'Valents Afibro', un raig de llum per a la foscor de la fibromiàlgia
Una aposta a favor de l'ajut, l'acompanyament i el suport per a persones amb fatiga crònica d'aquesta nova associació palauenca, «Valents Afibro», focalitzada en millorar la foscor, la sol·litud i el dia a dia de qui pateix aquesta malaltia i dels seus familiars.
«Valents Afibro» és una associació de set dones «valentes» i amb empenta que volen plantar cara a l'angoixa que pateix la persona que desenvolupa aquesta malaltia, la fibromiàlgia per tal d'alleujar aquest patiment, dia rere dia, i, d'alguna manera, fer-li la vida menys «difícil».
Què és la fibromiàlgia?
El Servei Català de la Salut descriu la fibromiàlgia, el síndrome de fatiga crònica i el síndrome de sensibilitat química múltiple, agrupades com a síndromes de sensibilització central, com a «patologies cròniques, d'origen desconegut i, en un gran nombre de pacients, especialment invalidants. A més, les principals dificultats identificades en l'atenció a aquestes malalties són: el llarg període des que es presenten els primers símptomes fins al diagnòstic, la complexitat de l'abordatge, la necessitat de criteris consensuats d'avaluació del funcionament de les unitats hospitalàries especialitzades i la manca de coneixement que té la societat sobre aquestes afectacions».
El que queda clar és que aquesta malaltia no és una patologia «tangible» o detectable amb facilitat com ho poden ser d'altres patologies o afectacions, de clar diagnòstic i un tractament amb protocol.
L'associació «Valents Afibro»
Segons han compartit amb aquesta revista quatre de les set integrants de «Valents Afibro», el projecte es va iniciar a finals de març d'enguany, quan Soraya Soriano, presidenta de l'associació i afectada directament per la fibromiàlgia, i amb la necessitat de poder ajudar a altres persones en la mateixa situació de fatiga crònica, va compartir la idea de tirar el projecte endavant amb companyes i amigues, totes elles vinculades d'alguna manera a la malaltia, directa o indirectament.
Així doncs, Soraya, Lidia, Regina, Ana, Susi, Meritxell i Marian van decidir posar fil a l'agulla i tirar el projecte endavant amb fermesa. A finals de juliol, l'associació ja estava constituïda i registrada legalment.
Durant aquests mesos s'han anat informant per trobar fórmules adients per a poder ajudar a les persones que pateixen la «malaltia del silenci».
Segons explica la presidenta, molt poques persones s'atreveixen a reconèixer la malaltia, ja que «no hi ha una detecció física». Aquesta malaltia afecta als ossos i als músculs, a més, genera migranyes, ansietat que pot esdevenir en depressió, trastorns alimentaris, etc. El tractament mèdic actual comporta el consum d'un gran nombre de medicaments.
La fatiga crònica no és una patologia constant, sinó que es desenvolupa per períodes de més o menys intensitat. Segons Soriano, «es desenvolupa per brots que poden durar més d'una setmana, i quan això passa, en el meu cas, és d'un dolor indescriptible».
El hàndicap d'aquesta malaltia és que, encara que el sistema sanitari l'admet com a malaltia crònica i causa d'invalidesa laboral, els tribunals mèdics no ho reconeixen com a tal ja que les evidències no són de diagnòstic protocol·lari.
Objectius immediats de l'associació
Avui dia hi ha una elevat nombre de professionals fent tasques d'investigació de la fibromiàlgia, a l'igual que, a Catalunya, hi ha d'altres associacions similars de suport als malats de la síndrome de la fatiga crònica.
A Palau no n'hi havia cap encara i els malats s'han de desplaçar a Mollet per a rebre algun tipus de tractament.
L'associació ha pogut arribar a un acord amb l'Ajuntament per a poder col·laborar amb la unitat de l'hospital de Mollet. A més, estaran en contacte permanent amb el CAP Palau
El primer que faran com a entitat serà crear una sèrie de tallers d'ajut, orientació i motivació per als afectats i afectades per la malaltia i per als seus familiars directes.
En aquests moments estan començant a preparar aquests tallers que aviat veuran la llum: teràpies de grup, manualitats, reiki, ioga, xerrades, caminades, musicoteràpia i risoteràpia, entre d'altres.
«Valents Afibro», actualment, compta amb un espai físic d'activitats: un aula del Centre Cívic que l'Ajuntament de PsiP els hi ha cedit a partir de l'1 de novembre.
Pel que respecta a les possibles subvencions amb les que compta l'associació, hem de dir que han arribat tard enguany per a les sol·licituds i s'hauran d'esperar fins al 2022 per sol·licitar-les, tant a nivell local com a nivell estatal, ja que tot just acaben d'obtenir la llicència com a entitat.
El plantejament de treball amb els tallers serà per subscripció de socis, als quals se'ls posarà una molt petita quota per les sessions. Properament, faran una mena de «portes obertes» per tal de donar a conèixer l'associació i començar a trobar les persones necessitades de les teràpies que proposen.
A més, ja disposen d'un grup de WhatsApp i d'un compte d'Instagram —valents_afibro—.
JMP 25•10•2021
